Preguntas de pacientes (141)

Comprendo perfectamente la angustia, el cansancio y la frustración que debe estar sintiendo como madre. Es una situación sumamente desgastante ver que su hijo va "de mal en peor", recibir reportes constantes de la escuela, lidiar con la tensión en casa y sentir que los medicamentos o los estudios médicos no están dando las respuestas ni la solución que su familia necesita.

Antes que nada, quiero transmitirle un mensaje de tranquilidad respecto a los estudios: el hecho de que la tomografía (TAC) y el electroencefalograma hayan salido normales es, en realidad, una buena noticia médica. Significa que el cerebro de su hijo no tiene una lesión estructural grave y que no sufre de crisis epilépticas que expliquen su conducta. El quiste aracnoideo pequeñito, tal como le dijo el neurólogo, suele ser un hallazgo puramente casual que no interfiere con el comportamiento.

Sin embargo, que los estudios salgan "limpios" no significa que su hijo no tenga nada o que usted esté imaginando las cosas. El comportamiento que describe (retar a la autoridad, molestar a compañeros y hermanos, mentir, reírse de forma inapropiada cuando lo regañan o actuar de manera extraña) no se ve en una tomografía.Regrese con el neurólogo para la entrega de estudios: La escuela tiene razón en pedir un diagnóstico por escrito para saber cómo actuar. Vaya a la cita de revisión con el neurólogo, llévele el resultado del electroencefalograma y explíquele con total claridad que el comportamiento de su hijo no ha mejorado o ha empeorado, y que el psicólogo no logró avanzar porque el niño miente. El neurólogo necesita saber si es necesario ajustar las dosis de los medicamentos o cambiarlos. Un tratamiento médico puede tardar de 4 a 6 semanas en mostrar sus verdaderos efectos.

Solicite una evaluación por Paidopsiquiatría (Psiquiatría Infantil y de la Adolescencia): Si el neurólogo ya descartó causas puramente físicas (como la epilepsia), el especialista ideal para diagnosticar y tratar de raíz los trastornos de conducta, la mentira patológica y las alteraciones de las emociones en la adolescencia es el paidopsiquiatra. Ellos trabajan en equipo con el neurólogo y son expertos en manejar tanto la parte médica como las terapias conductuales complejas.

Comprendo perfectamente su preocupación. Es completamente normal alarmarse cuando nota un cambio tan drástico en las noches de su bebé, especialmente después de retirar un medicamento controlado.

Primero, una precisión médica muy importante para su tranquilidad: el ECG (electrocardiograma) evalúa la actividad eléctrica del corazón, mientras que el fenobarbital es un medicamento que actúa directamente en el cerebro (el sistema nervioso central). Cuando se suspende este tipo de fármacos, por lo general el estudio que los médicos evalúan para asegurarse de que todo esté en orden es un EEG (electroencefalograma). Si el estudio que le hicieron y salió normal fue este último (el de la cabecita), es una excelente señal de que la actividad cerebral de su bebé está estable.

A continuación, le explico por qué está ocurriendo este cambio en su sueño y qué debe vigilar:

¿Por qué no duerme bien y se la pasa jugando?
Efecto de retirada o rebote: El fenobarbital tiene un efecto sedante muy potente. Al retirarlo, el cerebro del bebé experimenta una especie de "despertar" o sobreestimulación. Al no tener ya el efecto del medicamento que lo ayudaba a conciliar un sueño profundo, es muy común que aparezca insomnio transitorio.

Falta de sueño profundo: Como su sistema nervioso se está adaptando a trabajar sin el fármaco, le cuesta pasar a las fases de sueño profundo, por lo que se despierta con facilidad y, al sentirse con energía, busca jugar.

Regresión evolutiva natural: A los 10 meses de edad, los bebés pasan por una etapa de enorme desarrollo (comienzan a gatear, a intentar pararse o a balbucear más). Su cerebro está tan emocionado por practicar estas nuevas habilidades que "prefieren" jugar antes que dormir. Esto coincidió con la suspensión del medicamento.

¿Qué debe hacer en las noches?
Mantenga el ambiente nocturno: Si se despierta a jugar, no encienda luces brillantes ni se ponga a jugar activamente con él. Mantenga la habitación a oscuras (o con una luz muy tenue), use una voz suave y transmítale que es hora de descansar, no de interactuar.

Rutina constante: Refuerce una rutina relajante antes de dormir (un baño tibio, un masaje suave, un cuento o música relajante).

Paciencia: Este proceso de adaptación del cerebro tras suspender el fenobarbital puede tomar desde unos pocos días hasta un par de semanas en estabilizarse.

El Valcote (divalproato de sodio o ácido valproico) es un medicamento muy efectivo, pero el mareo y la somnolencia son efectos secundarios comunes, especialmente durante los primeros 10 a 14 días mientras el cuerpo se adapta a la dosis.

Aquí le comparto algunos puntos clave para manejar esta situación:

1. El periodo de adaptación
A los 12 días, el cuerpo todavía está alcanzando niveles estables del medicamento en la sangre. Generalmente, si el mareo es leve, suele disminuir o desaparecer por completo después de la segunda o tercera semana de tratamiento.

2. ¿Cuándo contactar al médico de inmediato?
No debe suspender el medicamento por su cuenta sin hablar con su neurólogo, ya que suspender un anticonvulsivante de golpe puede provocar convulsiones más fuertes. Sin embargo, comuníquese con su médico tratante si nota lo siguiente:

Intensidad: Si el mareo es tan fuerte que el niño no puede caminar o se cae.

Vómitos: Si el mareo se acompaña de náuseas persistentes o vómitos.

Cambios en la piel: Si nota moretones sin causa aparente o manchas rojas.

Estado de alerta: Si está excesivamente dormido y es difícil despertarlo.

Dolor abdominal: Especialmente si es un dolor fuerte en la parte alta del estómago.

3. Recomendaciones prácticas
No suspenda la dosis: Mantenga el horario actual hasta que el médico le indique lo contrario.

Hidratación: Asegúrese de que esté tomando suficiente agua.

Vigilancia: Por ahora, evite que el niño realice actividades que requieran mucho equilibrio (como andar en bicicleta o subir escaleras solo) hasta que el mareo pase.

Esta es una pregunta muy importante. El Atemperator (Valproato de Magnesio) es un medicamento delicado que se utiliza para regular la actividad eléctrica del cerebro o para el control de impulsos.

La respuesta corta es: No se recomienda mezclarlo directamente con leche en el biberón o vaso, aunque hay algunos matices que debes conocer para hacerlo de forma segura.

1. ¿Por qué no mezclarlo directamente?
Adherencia al recipiente: El medicamento puede quedarse pegado a las paredes del biberón o del vaso. Si tu hijo no se termina toda la leche, no recibirá la dosis completa que el médico recetó, lo que puede causar que el tratamiento no funcione o que haya crisis de descontrol.

Sabor: El Atemperator tiene un sabor muy particular. Si lo mezclas con la leche y a tu hijo no le gusta el sabor, podría empezar a rechazar la leche por completo, asociándola con el sabor del medicamento.

Irritación gástrica: Aunque el Atemperator es generalmente bien tolerado, en algunos niños puede causar ligeras molestias estomacales.

2. La forma correcta de darlo
Si el pediatra no te dio una indicación específica sobre los alimentos, lo ideal es seguir estas reglas:

Usa la jeringa dosificadora: Dale el medicamento directamente en la boca (hacia la mejilla, poco a poco) y, justo después, dale su leche o alimento para quitarle el sabor.

Con alimentos, pero no mezclado: Es preferible que lo tome junto con las comidas (después del desayuno o cena) para proteger su estómago, pero sin diluirlo en grandes cantidades de líquido.

Si es granulado: Si te recetaron la presentación en gránulos (Atemperator Granulado), estos se pueden espolvorear sobre una pequeña cantidad de alimento blando (yogur, papilla o puré de manzana) que sepas que se va a comer en dos o tres bocados.

3. Precauciones importantes
Consistencia: Intenta dárselo siempre a la misma hora para mantener niveles estables en la sangre.

No suspender: Nunca dejes de darlo de golpe sin consultar al neurólogo o pediatra, ya que esto podría provocar un efecto de rebote.

Nota de seguridad: Si notas que tu hijo presenta mucha somnolencia, moretones sin causa aparente, o dolor abdominal fuerte después de iniciar el medicamento, comunícate de inmediato con su médico.

Qué alegría saber que tu hija logró recuperarse de una cerebelitis aguda en tan poco tiempo; un mes es un periodo de recuperación excelente para una inflamación de ese tipo.

Sin embargo, es muy común que, tras un evento neurológico agudo, los padres noten cambios en el comportamiento o el estado de ánimo. El que esté "más nerviosa de lo normal" puede deberse a varias causas, tanto biológicas como psicológicas:

1. El Cerebelo y las Emociones
Aunque tradicionalmente pensamos que el cerebelo solo sirve para el equilibrio y la coordinación motora, hoy sabemos que tiene una función muy importante en la regulación de las emociones.

Existe algo llamado el Síndrome Cerebeloso Cognitivo Afectivo. Cuando el cerebelo se inflama, se pueden "descalibrar" las conexiones con el área del cerebro que maneja las emociones (el sistema límbico).

Esto puede provocar irritabilidad, ansiedad, cambios de humor repentinos o dificultad para manejar el estrés. Es como si el "freno" emocional estuviera todavía terminando de ajustarse.

2. Estrés Post-Traumático Médico
A veces olvidamos que para un niño (y para su cuerpo), pasar por una enfermedad neurológica, urgencias, estudios y pérdida de control sobre sus movimientos es una experiencia traumática.

El "nerviosismo" puede ser una manifestación de miedo a que le vuelva a pasar algo o simplemente una reacción al estrés vivido durante la hospitalización y el tratamiento.

3. Recuperación de la Neuroinflamación
Aunque la parte motora (caminar, hablar) se recupere rápido, la inflamación microscópica puede tardar un poco más en ceder por completo.

Durante este proceso, el cerebro está "hiperalerta". Tu hija puede estar más sensible a los ruidos, a las luces o a los cambios en su rutina, lo que tú percibes como nerviosismo.

4. Efectos secundarios de medicamentos
Es muy probable que durante la cerebelitis le hayan administrado esteroides (como dexametasona o metilprednisolona) para desinflamar el cerebro.

Los esteroides son conocidos por causar irritabilidad, ansiedad, insomnio y cambios de conducta. Estos efectos pueden durar algunos días o incluso un par de semanas después de terminar la última dosis.

Entiendo perfectamente tu angustia. Como médico, lo primero que quiero decirte es que confíes en tu instinto materno: tú conoces a tu hijo mejor que nadie y, si notas que estos síntomas empezaron o empeoraron con el medicamento, tu observación es clínicamente muy valiosa.

Aunque la intención de la combinación de Fluoxetina y Risperidona es ayudarlo, en algunos pacientes puede ocurrir lo que llamamos reacciones paradójicas o efectos secundarios específicos que coinciden exactamente con lo que describes.

Aquí te explico qué puede estar pasando desde el punto de vista neurológico:

1. El efecto de la Fluoxetina (Efecto Activador)
La Fluoxetina es un antidepresivo que aumenta la serotonina. En las primeras semanas de tratamiento, o al ajustar dosis, puede causar un efecto activador.


En algunos pacientes, esto se manifiesta como ansiedad incrementada, inquietud motora e insomnio inicial.

La "presión en el pecho" que menciona tu hijo es un síntoma físico muy común de la ansiedad inducida por esta activación.

2. La Risperidona y la Acatisia (Inquietud interna)
Hay un efecto secundario muy específico de la Risperidona llamado Acatisia.

No es ansiedad común; es una sensación de "necesidad imperiosa de moverse". El paciente siente que no puede quedarse quieto, tiene tensión en las piernas y una desesperación interna.

Si él te dice que "no puede parar", es probable que sea acatisia y no una ansiedad natural.

3. La combinación y el metabolismo
Tomar Risperidona de 1 mg cada 12 horas (2 mg al día) es una dosis considerable para empezar si se combina con Fluoxetina. La Fluoxetina puede hacer que el cuerpo tarde más en eliminar la Risperidona, haciendo que los efectos secundarios sean más fuertes.

¿Qué puedes hacer ahora que están de vacaciones?
Dado que no soy su médico tratante, no puedo decirte que suspendas el medicamento, pero sí puedo darte estas recomendaciones de seguridad:

Bitácora de síntomas: Anota a qué hora toma la pastilla y cuánto tiempo después empieza la presión en el pecho o la inquietud.

Segunda Opinión: Si tu neuróloga actual insiste en que "el medicamento no provoca eso" (a pesar de que en la literatura médica está claramente descrito que sí pueden causarlo), es totalmente válido buscar una segunda opinión urgente con un Paidopsiquiatra o un Neurólogo Pediatra diferente, incluso de forma virtual si están lejos.

Higiene del sueño: No permitas que use pantallas (celular/tablet) 2 horas antes de dormir, ya que la Fluoxetina de por sí ya está alterando su ciclo de sueño.

Urgencias: Si la presión en el pecho se vuelve muy intensa, tiene dificultad para respirar o notas movimientos involuntarios en su cara o lengua, llévalo a una valoración de urgencias inmediata.

Entiendo que al palpar la cabecita de tu bebé hayas sentido este cambio y te cause preocupación, especialmente porque antes no se percibía así.

Lo que describes —una división o borde que baja desde la fontanela (la "mollera") hacia la frente— corresponde a la ubicación de la sutura metópica.

Aquí te explico qué puede estar pasando y qué debes observar:

1. ¿Qué son las suturas y por qué cambian?
El cráneo de un bebé no es un solo hueso sólido, sino varias placas óseas unidas por tejidos elásticos llamados suturas. Estas permiten que el cerebro crezca y que la cabeza se amolde durante el parto.

La sutura metópica: Es la que divide el hueso de la frente en dos. Normalmente, es la primera en cerrarse, a menudo empezando entre los 3 y 9 meses de edad.

El "borde": Cuando estas placas comienzan a unirse, es muy común sentir un pequeño borde o "bordito" de hueso. En muchos casos, es un proceso normal de maduración ósea.

2. ¿Cuándo podría ser un problema?
Aunque frecuentemente es normal, existe una condición llamada craneosinostosis (específicamente trigonocefalia si es la de la frente), que ocurre cuando esta unión sucede demasiado pronto y de forma muy rígida.

Debes estar atenta a estas señales:

Forma de la frente: Si vista desde arriba, la frente de tu bebé empieza a verse en forma de "V" o de "quilla de barco" (puntiaguda).

Cierre de la fontanela: Si notas que la mollera ya está completamente cerrada o muy pequeña para sus 6 meses.

Crecimiento: Si el pediatra nota que el perímetro de su cabeza no está aumentando según las tablas de crecimiento.

Hola!, lamento su frustración. El hecho de que la Resonancia y la Tomografía sean normales es, en realidad, una noticia positiva, pues descarta lesiones graves o estructurales. Sin embargo, el dolor es real. El crecimiento de adenoides y el tabique desviado suelen estar más relacionados con problemas de sueño o rinitis; es poco probable que sean la causa única de un dolor diario e incapacitante. En neurología pediátrica, cuando los 'cables' (nervios) duelen pero la 'estructura' está bien, evaluamos factores como el ciclo de sueño, el estrés o la sensibilidad del sistema nervioso. Sería importante revisar su caso para ajustar el tratamiento analgésico, ya que el dolor crónico requiere un enfoque distinto al dolor agudo.Le recomiendo una consulta especializada para analizar el patrón del dolor y considerar tratamientos que no solo dependan de analgésicos comunes, los cuales a veces pueden cronificar el problema si se usan en exceso

No puedo darle una opinión o recomendación médica.

Debe comunicarse con el médico neurólogo o pediatra que le recetó la oxcarbazepina. Es fundamental informarles sobre la hiperactividad y el empeoramiento del comportamiento de su hijo.No debe modificar ni suspender el medicamento sin la indicación de su médico. La suspensión abrupta de un medicamento antiepiléptico puede ser peligrosa y provocar un aumento de las crisis.

Lamento que esté pasando por esta molestia persistente. Le sugiero encarecidamente consultar con un especialista en Ginecología y Obstetricia, ya que la falta de respuesta al tratamiento requiere una revisión clínica directa y, posiblemente, estudios de laboratorio específicos para encontrar la solución definitiva.

Entiendo perfectamente su inquietud; tras una cirugía de craneosinostosis, es natural estar muy alerta a cualquier cambio. A los 13 días, una pequeña protuberancia blanda cerca de la herida puede deberse a varias causas normales, como la acumulación de líquido inflamatorio (seroma) o la misma reacción de los tejidos a las suturas absorbibles. Lo más importante es que no haya signos de alarma (enrojecimiento excesivo, calor, salida de pus o fiebre). Por seguridad, le sugiero enviar una fotografía a su neurocirujano pediatra tratante o solicitar una revisión breve para confirmar que el proceso de cicatrización sigue su curso normal.

Es una duda muy válida. Generalmente, el rango terapéutico del ácido valproico se sitúa entre 50 y 100 µg/mL. Un nivel de 137.5 se considera por encima del rango convencional; sin embargo, en neurología pediátrica tratamos pacientes, no laboratorios. Si su hijo tiene un buen control de las crisis y, sobre todo, no presenta efectos secundarios (como somnolencia excesiva, temblor o malestar estomacal), algunos especialistas optan por mantener la dosis bajo vigilancia estrecha. Mi recomendación es vigilar cualquier síntoma de toxicidad y realizar pruebas de función hepática periódicas

Entiendo perfectamente tu preocupación, ya que un cambio de medicamentos anticonvulsivos debe manejarse con extrema cautela y precisión, especialmente en pacientes pediátricos.

Importante: La información que proporciono es de carácter general y educativo. La dosis y el momento exacto (horario) para comenzar el Valproato de Magnesio deben ser indicados únicamente por el neurólogo pediatra que ordenó el cambio. El protocolo para la transición es un plan de tratamiento médico y no puedo darte una indicación directa.

Hola! Es una observación muy acertada de su parte. La hipsarritmia es una actividad eléctrica sumamente desorganizada y continua en el cerebro; imagine que es como una 'tormenta' que no permite que los mensajes lleguen con claridad. Si el cerebro está ocupado con esta descarga eléctrica, es muy probable que los potenciales evocados visuales salgan alterados, no porque el ojo esté mal, sino porque el cerebro no puede procesar la señal de forma adecuada en ese momento. Lo prioritario es controlar la hipsarritmia; una vez que el electroencefalograma mejore, los potenciales suelen repetirse para obtener un resultado más real

Entiendo su preocupación. Cuando un medicamento como la tizanidina deja de mostrar el efecto deseado, puede deberse a un fenómeno de tolerancia o a que las necesidades del sistema nervioso de su hijo han cambiado con el crecimiento. En neurología pediátrica, no solo buscamos controlar el espasmo, sino evitar complicaciones en músculos y articulaciones. Es fundamental no suspender el medicamento de forma abrupta, sino acudir a una valoración para ajustar la dosis o considerar alternativas como el baclofeno u otras terapias combinadas. Le sugiero una revisión pronto para rediseñar el plan de tratamiento.

Hola!.Entiendo perfectamente la dificultad; a los dos años, los niños son muy selectivos. Una alternativa efectiva es enfriar el medicamento en el refrigerador (sin congelar), ya que el frío adormece las papilas gustativas y disminuye el sabor amargo. También puede intentar mezclarlo con una pequeña cantidad de alimento espeso (como yogur, puré de manzana o papilla de fruta) en lugar de líquidos, ya que la consistencia ayuda a 'enmascarar' mejor el sabor. Es vital que sea en una porción pequeña para asegurar que se termine todo el alimento y, con ello, la dosis completa.

Hola!. Es fundamental aclarar primero un detalle importante: las dosis de su hija son seguramente de miligramos (mg), no de gramos, ya que 1000g sería una cantidad imposible. Respecto a su duda, la combinación de levetiracetam y valproato es común y efectiva, pero como todo tratamiento prolongado, requiere vigilancia. El valproato requiere monitoreo de la función del hígado y niveles de plaquetas mediante análisis de sangre periódicos. Por su parte, el levetiracetam es muy seguro para los órganos, pero en algunos adolescentes puede influir en el estado de ánimo o la irritabilidad. Si ella se encuentra bien, con sus revisiones de laboratorio en orden y sin cambios de conducta, el tratamiento está cumpliendo su función de proteger su cerebro

Entiendo su preocupación, pero puede estar tranquila. El Italviron Kids es un suplemento que contiene vitaminas, hierro y aminoácidos formulado precisamente para niños pequeños. A los 18 meses, los niños atraviesan una etapa de crecimiento acelerado y, a veces, de selectividad alimentaria (comen menos o solo ciertas cosas). La neuropediatra suele recetarlo para asegurar que el cerebro y el cuerpo tengan los nutrientes necesarios para un desarrollo óptimo. Siempre que se sigan las dosis indicadas por su médico, es un medicamento muy seguro y beneficioso para su hija.

Es muy común que las etiquetas de muchos suplementos y medicamentos sugieran una edad de '4 años en adelante'. Esto sucede a menudo por regulaciones administrativas del etiquetado y no porque el medicamento sea peligroso para niños menores. En medicina, y especialmente en Neurología Pediátrica, calculamos las dosis basándonos en el peso exacto del niño y no solo en la edad. Si su pediatra lo recetó tras evaluar a su hija de 18 meses, es porque determinó que los beneficios para su desarrollo cerebral y nutricional son necesarios y que la dosis es segura para su metabolismo actual. Puede administrarlo con confianza siguiendo la dosis exacta que le indicaron.

Por lo que describe, es posible que su nieta esté presentando lo que llamamos 'episodios de gratificación' o 'síndrome de sandifer' (relacionado con reflujo), que son movimientos involuntarios o voluntarios donde el bebé tensa el cuerpo, suda y parece esforzarse mucho. Estos episodios no son convulsiones, pero a menudo se confunden con ellas. El hecho de que llore después puede ser por el mismo esfuerzo físico o por la sensación de reflujo. Sin embargo, es vital que un neurólogo pediatra descarte cualquier actividad eléctrica inusual. Le sugiero intentar grabar un video del episodio para que el especialista pueda verlo en consulta; eso vale más que mil palabras.