Hola buenas tardes soy madre de una nina de 5 años y 11 meses de edad llamada Paula ella nació con m

7 respuestas
Hola buenas tardes soy madre de una nina de 5 años y 11 meses de edad llamada Paula ella nació con mielomeningocele en la región lumbosacra a los 15 días de vida la operaron para corregir la lesión a los 25 días de nacida volvieron a intervenirla ya que perdió la operación por haber sido puro tejido malo que habían cocido y le realizaron un colgajo doble mi reina gracias a dios camina no necesito válvula lo único es que padece de vejiga neurogenica, infecciones urinarias recurrentes, no controla esfínteres y ahora le mandaron a realizar un estudio urodinamico para ver si me la operan nuevamente para ver si ella por fin logra poder controlar esfínteres les soy sincera eso me tiene muy preocupada me da miedo esa operación ya que es escuchado que es una operación complicada por favor me podrian ayudar con mis dudas que riesgo tiene esa operación?
Muchas gracias
Hola buenas tardes
Es frecuente que los pacientes con mielomeningocele presenten Vejiga neurogenics entre más rápido se solucione ese problema habrá menos riesgo de daño renal por lo que es importante antes que otra cosa estudiarlo para decidir qué tipo de tratamiento necesita

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Hola, muchos de nuestros pacientes con mielomeningocele tienen vejiga neurogénica y pueden requerir de un aumento del tamaño de la vejiga y posible cierre del cuello de la vejiga dependiendo de cada situación. Es una cirugía mayor y no está exenta de posibles complicaciones, la cuales deberán ser aclaradas por tu médico cirujano. Mi recomendación es que te acerques a él por que puede tener varias opciones y solo él puede explicarte la magnitud de la cirugía.
Si opinar sobre una enfermedad, el estado del
Paciente, la mejor opción de tratamiento para ella y el probable pronóstico ES SUMAMENTE DIFÍCIL E IRRESPONSABLE, sin antes ver a la
Paciente y sus estudios , lo es más cuando se trata de una enfermedad que intenta mejorarse con cirugía. Para disipar sus dudas, pregúnteselas al especialista que la está viendo y quién le propone el tratamiento operatorio. .... desafortunadamente el mielomeningocele, deja secuelas permanentes (para toda la vida), para las que aún no se ha inventado un tratamiento que las revierta. Lo que si hay, son tratamientos médicos y cirugías para mejorar la calidad de vida y minimizar el riesgo de complicaciones. Aún así, estas pueden presentarse. Saludos !!
Está información debe ser dada por el cirujano que operará a su pequeña y que él es el que conoce el caso y cuenta con el expediente médico de su hija cada caso es diferente y toda cirugía conlleva riesgos sin embargo si se está ofreciendo es por qué los beneficios son mayores
Acuda con su cirujano pediatra para aclarar todas sus dudas
Es difícil darle una opinión sobre los riesgos de la cirugía sin conocer el caso y las particularidades de Paula.

Cierto es que el que camine es excelente noticia ¡felicidades! - sin embargo el estudio de videourodonamia dará mucha información sobre cuál es la mejor manera de ayudarle con la incontinencia urinaria y no siempre se beneficiarán de la cirugía.

Coincido con los colegas quienes ya han respondido y que se acerque usted con su médico y externe totalmente sus dudas y preguntas.
Dentro de los factores de riesgo para tener vejiga neurogenica está el mielomeningocele, es muy importante que le realizen la urodinamia para determinar si requiere manejo médico o inclusive cirugía ya sea ampliación vesical o un sistema para realizar cateterismo, te recomiendo buscar asesoría con un urólogo pediatra en Mexico es una subespecialidad de cirugía pediatrica
Tu hija debe ser valorada por un urologo pediatra para determinar sus factores de riesgo
y posibildades de ser continente y no depender de un pañal el resto de su vida.
Quedo a tus ordenes. Saludos.

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