Tengo neurofibromatosis 1 y me invadió pectoral y espalda y se me está pasando a la cara. que opciones

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Tengo neurofibromatosis 1 y me invadió pectoral y espalda y se me está pasando a la cara. que opciones de tratamiento hay?
La neurofibromatosis es una enfermedad genética que afecta varios órganos y sistemas. En piel cursa con manchas y ciertos tipos de tumores, si eso es a lo que se refiere a que se está extendiendo, algunos de los tumores se pueden quitar con cirugía ( recomiendo extirpar solo los que generen molestias). Espero haber respondido su duda, cabe recalcar que la neurofibromatosis es una enfermedad que debe cursar manejo multidisciplinario (genetista, Dermatologo, oftalmologo, cardiólogo entre otros) para brindarle la correcta asesoría, y ser puntales en curso de la enfermedad, el pronóstico, las posibles complicaciones. El primer paso para usted debe ser conocer el padecimiento y recibir la información concreta. Saludos

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Yo estoy de acuerdo con la Dra. Martìnez Magaña de que es una enfermedad que requiere personal multidisiplinario, en la que no solo participan los mèdicos sino otras especialidades como son los psicologos,fisiatras,etc.
Mi opionòn es que acuda a una instituciòn en donde tengan todo lo necesario para tratar de controlar la enfermedad y que ested tenga una mejor calidad de vida.
La neurofibromatosis-1 (NF1) es un trastorno hereditario en el cual se forma tumores (neurofibromas) de tejidos nerviosos en : - La capa profunda de la piel (tejido subcutáneo), - Los nervios del cerebro (pares craneales) y la medula espinal.
No existe un tratamiento especifico para esta enfermedad,. Los tumores que han crecido de manera rápida se pueden extirpar puesto que algunos tumores cancerosos (malignos). Los tratamientos experimentales para tumores severos aun están bajo investigación.
Algunos niños con trastornos de aprendizaje pueden requerir de educación especial.

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