Me diagnosticaron distonia con movimientos involuntarios. Mi medico me dice que la única solución es

Depende el tipo de distonia
Cual el segmento afectado ? Es cervical. Ya tiene todos los estudios neurofisiologicos.?
Envíeme el reporte y un resumen si le es posible para poder opinar saludos

Le sugiero visitar a un neurologo especialista en movimientos abnormales si lo que busca es una segunda opinion.

Las enfermedades que producen trastornos del movimiento comparten una gran variedad de síntomas, por lo que el primer paso es contar con un diagnóstico preciso de esta enfermedad, una vez hecho esto, las distonias deben a su vez sub dividirse en primarias y secundarias, las primeras suelen ser manejadas de forma inicial con medicamentos y como segunda alternativa con cirugía, en el caso de las secundarias se debe identificar la causa que la produce y tratarla de ser posible en busca de la mejoría de los síntomas, ya que en estas, la cirugía suele tener resultados menos óptimos que en las primarias.

Hola es necesario conocer el diagnóstico de su tipo de distonia y la parte afectada, para poder brindarle una opción de tratamiento más adecuado, porque existe tratamiento quirúrgico, médico, y de estimulación eléctrica.
Saludos cordiales

Hola buenas tardes. Las opciones de tratamiento para la distonia varían dependiendo del tipo de distonía. En ocasiones cuando la distonía es focal o segmentaría se puede tratar los síntomas con medicamentos o procedimientos poco invasivos como la aplicación de toxina botulínica. También existen medicamentos que pueden ayudar a controlar los síntomas que generalmente son la primera opción de tratamiento. En algunos casos como en la Distonia generalizada primaria, distonía focal que no responde a toxina, y algunas distonía secundarias se puede realizar procedimientos quirúrgicos con colocación de estimuladores cerebrales profundos. Otras terapias complementarias son la rehabilitación neuromuscular, terapia cognitivo conductual, estimulación transcraneal no invasiva (experimental y pocos resultados). Sugiero que consultes con un neurocirujano funcional.

Gracias por tu confianza, y lamento que estés pasando por algo así. Te explico con todo el cuidado y claridad posible, como si fueras mi paciente.

¿Qué es la distonía?
La distonía es un trastorno neurológico del movimiento en el que los músculos se contraen de forma involuntaria, causando movimientos anormales, posturas forzadas o espasmos. Puede afectar una sola parte del cuerpo (distonía focal), varias regiones (segmentaria) o todo el cuerpo (generalizada).

Es crónica, pero no es una enfermedad mortal, y sí existen varias formas de manejarla, dependiendo del tipo y la severidad.

¿La cirugía es la única solución?
No necesariamente. La cirugía puede ser una muy buena opción en ciertos casos, pero no es la única ni siempre es el primer paso. Te cuento brevemente las opciones:

Tratamientos NO quirúrgicos
Medicamentos:
Relajantes musculares (como baclofeno).
Anticolinérgicos (como trihexifenidilo).
Benzodiacepinas (como clonazepam).
Dopaminérgicos (en algunas distonías específicas).
Toxina botulínica (Botox):
Muy efectiva sobre todo en distonía focal, como tortícolis, blefaroespasmo o distonía de mano.
Se aplica cada 3-4 meses directamente en los músculos afectados para reducir el espasmo.
Terapias complementarias:
Fisioterapia especializada, terapia ocupacional y/o de lenguaje (si hay afectación en cara o cuello).
Psicoterapia, si hay ansiedad o depresión asociadas, que pueden empeorar los síntomas.
¿Y cuándo se recomienda cirugía?
Cuando el paciente:

No responde adecuadamente a medicamentos ni Botox.
Tiene una distonía generalizada, severa o discapacitante.
Tiene una forma genética o primaria de distonía donde la cirugía ha demostrado ser muy efectiva.
La cirugía más común hoy en día es la estimulación cerebral profunda (DBS), que no destruye tejido, sino que se colocan electrodos en zonas específicas del cerebro para regular los movimientos anormales.

Es reversible, ajustable y altamente efectiva en muchos casos, especialmente en distonías primarias (como la distonía generalizada de inicio en la infancia).

Mi consejo como especialista:
Antes de decidir operarte, es importante que:

Te hagan una evaluación neurológica completa (incluyendo genética si es necesario).
Agotes las opciones farmacológicas y de Botox, si aplican para tu caso.
Recibas una segunda opinión neurológica o neuroquirúrgica especializada en trastornos del movimiento, si tienes dudas razonables.